Avoir une maladie chronique ou rare, avoir des troubles du développement, un handicap, bouleverse la vie des patients et rejaillit sur l’entourage. Pour mieux vivre au quotidien avec ses spécificités, des séances d’accompagnement individuelles et de groupes sont proposées par des professionnels de santé. Cela s’appelle l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (O.M.S), l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Mais la notion d’ETP, bien que défini se décline et se définie de manière bien différente selon les pays francophones.
Nous constatons un intérêt médical, social, scientifique croissant pour le champ de l’éducation thérapeutique du patient et de sa famille. Il se manifeste par la multiplication de structures, de programmes d’éducation, d’actions de soins dans les espaces professionnels, dans les espaces de formations, ou dans les espaces de recherche.
La mise en place d’un club en Éducation Thérapeutique des Patients au sein du RMEF, a pour vocation d’animer une communauté d’échanges constituée de professionnels, de patients partenaires, de familles et associations, pour partager les évolutions, les innovations au sein des CHU membres.
Les travaux préliminaires du Club ont pour objectif de mieux définir, ce qu’est l’éducation thérapeutique à l’échelle du RMEF, et mieux identifier le périmètre des actions collectives que nous pouvons mener ensemble pour favoriser les échanges de pratiques et de connaissances au sein des CHU membres du réseau.
Porteurs de la thématique
- Anita FOUREAU, CHU Robert Debré, DSAP Honoraire, Paris France, (jusqu’en juin 2023), anita.foureau@aphp.fr
- Ghislain MORANGE, CHU Robert Debré, DSAP, Paris France, (à compter de juin 2023), ghislain.morange@aphp.fr
- Marie MEYER, Coordinatrice paramédicale UTEP, CHU Robert Debré, Paris France, marie.meyer@aphp.fr